“Muy complacidos por esta situación que se da. Es útil básicamente desde el objetico inicial que era concientizar de esta enfermedad”.
“Desde el punto de vista de visibilidad, evidentemente está logrando el objetivo inicial que era dar a conocer esta enfermedad tan devastadora”.
“Estamos absolutamente colapsados. De hecho anoche colapso la página de la cantidad de visitas”.
“El baldazo de agua es increíble porque en la viralización y la masividad los objetivos iniciales o la gente va haciendo una especie de exegesis sobre las cosas. Fue algo tan natural. El tema es que lo hiso un beisbolista, ellos se tiran una cubeta cuadrada de hielo encima, pero no tiene nada que ver con las sensaciones que tiene esta enfermedad. En realidad es como un baldazo de agua fría recibir el diagnostico”.
“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoras. Van perdiendo la capacidad de poder mover sus extremidades. El paciente pierde la capacidad de respirar, comer. Tratamos de ser un poco más optimistas, ningún paciente es igual al otro. La enfermedad es una enfermedad de un complejo pronóstico”.
“Stephen Hopkins tiene ELA. Hoy, en la asociación, hay personas que llevan dos décadas con esta enfermedad. Argentina es uno de los países que no tienen un registro nacional de pacientes”.